ZZ…"Necesito creer que algo extraordinario es posible".Russell Crowe…ZZ

27/1/09

CONNIE CHIU | LA MODELO ALBINA

CONNIE CHIU LA MODELO ALBINA
por Virginie Luc.

Fotografías de Gérard Rancinan

“Si pienso en mí, me veo normal.

Pero si me miro en los ojos de los demás, leo la diferencia”

Connie Chiu, la mujer incolora. De cada 25.000 personas, una es albina. A Connie le ha tocado ser una de ellas. Una enfermedad de pigmentación, provocada por un defecto en el gen que produce la melanina, ha condicionado su vida. Su sistema inmunitario está debilitado, y por ello debe tener más precauciones, al estar expuesta a múltiples infecciones. Sin embargo, su fragilidad le ha hecho fuerte y cada día se esfuerza por superar sus limitaciones. Ha sido modelo, animada por el diseñador Jean-Paul Gaultier. “Él me dijo: ‘Basta con que seas tú misma’. Sé que mi apariencia desestabiliza las convenciones”. Ahora, afincada en Londres, lucha por convertirse en escritora.



Un blanco descolorido pone la nota de color en el pelo, las cejas y hasta en las pestañas de Connie Chiu. Las manos de esta albina de 34 años son tan finas que dejan entrever sus venas azules, como víboras que recorren su piel. ¿Su peculiaridad? Una enfermedad de pigmentación que afecta a una de cada 25.000 personas en el mundo. Ella, sin embargo, prefiere afrontar su problema desde la óptica de la botella medio llena. “El blanco no es la ausencia de color, sino la combinación de todos los colores del espectro solar”, afirma.

Connie nació en Hong Kong en i969. Su familia es humilde y está compuesta por otros tres hermanos. Para sus padres, originarios de Shanghai, su enfermedad fue una auténtica sorpresa, ya que no había ningún antecedente familiar. Todos eran normales, por ello les resultaba difícil aceptar el nacimiento de una niña albina, sin color y con rasgos chinos. Sin embargo, la ciencia sí que tiene una respuesta a este fenómeno: “Una anomalía genética es susceptible de producirse incluso entre los hijos de padres sin antecedentes albinos”. En estos casos, el gen que permite la producción de la melanina, que da color a la piel, es defectuoso. De ahí el blanco y el rojo de los ojos, porque el iris descolorido deja ver los vasos sanguíneos.

Siempre detrás de gafas que impiden el paso de la luz, ha tenido que adaptarse a los cuidados que requiere su enfermedad. Ahora, escondida tras los cristales que filtran los rayos ultravioleta, ve el mundo matizado de malva, atenuado. La solución a su problema exigió, tanto a ella como a su familia, el aprendizaje de nuevas formas de vida. Huir de la luz demasiado intensa, del sol y de sus quemaduras. Vigilar la piel, siempre susceptible de sufrir cáncer, así como la vista, con tendencia a debilitarse.

Cuando tenía siete años, se mudó a Suecia con toda la familia. Allí, entre las nieves del norte y la luz filtrada del invierno, su infancia fue más sencilla que en Oriente, tierra de luz, donde el albinismo es rarísimo y donde la naturaleza es poco clemente. En ese exilio, bajo un sol tenue, la familia superó todas las dificultades gracias al amor inquebrantable que les unía. “Mis hermanos y yo estábamos muy cercanos y teníamos una gran complicidad. Nuestros padres siempre han sido una fuente inagotable de bienestar y de estima”. Connie es ante todo amiga de sus hermanos, por ello confía en cada uno de ellos y les puede hablar con total franqueza.

A pesar del apoyo prestado en todo momento por su familia, desde los ocho años Connie es la que más conoce su enfermedad y sus limitaciones, que intenta vencer cada día. “Siempre he sabido hasta dónde podía ir y lo que podía superar. Desde pequeña aprendí a confiar en mí, a seguir mis intuiciones. A los i5 años, los especialistas me previnieron de las dificultades visuales que iba a tener. Me aseguraron que no podría, por ejemplo, distinguir los colores. Pero no ha sido así. Tengo ese sentido desarrollado. Comprendí que tenía que experimentar por mí misma mi capacidad de adaptación y mis limitaciones, y así lo hice”, relata.

Vivió en Gotemburgo (Suecia) hasta los 24 años. Allí fue al instituto y después a la universidad, donde estudió Ciencias Sociales durante tres años. También realizó cursos en la Escuela de Bellas Artes de la Art Foundation y más tarde acabó estudiando Periodismo. Sin embargo, su primer empleo no fue precisamente como reportera, sino como modelo. Su hermana Agnes, estudiante de estilismo, le ofreció tomar parte de un concurso organizado en la universidad. “Era una ocasión estupenda para ponerme vestidos y, sobre todo, para aceptar mi apariencia”. No se trataba sólo de un trabajo, para Connie era algo más: un desafío lanzado a sí misma y a los demás para intentar encontrar su sitio con un físico fuera de lo normal en una sociedad donde reina el culto al cuerpo.

El diseñador francés Jean-Paul Gaultier le ofreció una segunda oportunidad en su carrera como modelo. “Me dijo: ‘Basta con que seas tú misma’. Sus palabras me tranquilizaron mucho. Comprendí que se había fijado en mí por mi diferencia. Mi sola presencia desestabilizaba las convenciones. Mi apariencia desafiaba las normas estéticas”.

Connie es, a la vez, un obstáculo y una trampa. Un obstáculo, porque la mirada de la gente choca con su cuerpo transparente, dominado por sus ojos rojos. Hay que saber apreciar su peculiar belleza, distinta al resto. “Cuando pienso en mí, me veo más bien normal. Pero cuando me miro en los ojos de los demás, leo la diferencia. Es interesante, porque aprendo de la psicología de la gente observando su primera mirada sobre mí. Para algunos, soy una provocación”. Para esta albina, la clave de esas miradas reside en el hecho de que los demás no están preparados para afrontar a la gente diferente. “Si no te pareces a Claudia Schiffer, no eres lo suficientemente buena. Yo soy una extranjera y, sin embargo, me parezco a ellos más de lo que creen. A fin de cuentas no sé qué es lo que atemoriza más: la diferencia o la semejanza. Tienen miedo porque al fin y al cabo soy igual que los demás. Es la semejanza lo que no acaban de aceptar, lo que les inquieta. Les sería más fácil, sin duda, considerarme como algo completamente diferente, como un ser que no tiene nada que ver con ellos. Pero todos somos el espejo del otro, ¿o no?”. Connie es una trampa tendida a las normas, que atrapa nuestra hipocresía en sus redes.

Hace nueve años se mudó a Londres con el deseo de hacer realidad el sueño de su infancia: convertirse en escritora. Sin embargo, aún le queda mucho que aprender. Consciente de ello, ha pasado tres años realizando diversos cursos de literatura contemporánea en la universidad y por correspondencia. “Soy una persona bastante impaciente o, más bien, curiosa”. También escribe poemas, en los que desvela la razón de ser de cada cosa y de cada ser. En ellos plasma además sus principales obsesiones: la desaparición, el envejecimiento y la muerte. Unos temas de los que su cuerpo recela instintivamente.

Los albinos presentan una gran fragilidad en todos sus órganos. Su sistema inmunitario está debilitado y, por eso, están más expuestos a las enfermedades y a las infecciones de todo tipo. Ante esta realidad, sólo les queda una esperanza: esperar que algún día se consiga aislar, gracias a la clonación, el gen de la tirosina. Sólo entonces será posible encontrar un tratamiento. A Connie no parece angustiarle demasiado esa espera. “Por ahora, no cambiaría nada de mi apariencia. Una apariencia que también me ha moldeado por dentro. Sin duda no sería la misma sin esta peculiaridad. Invertí mucho tiempo en conocerme. ¿Por qué renunciar a todo esto y volver de nuevo a la casilla de salida? Me gusta ser diferente y que la gente lo perciba”.

Esta albina es por sí sola la coincidencia de los contrarios. El blanco no es la ausencia, sino la superabundancia de colores. La carencia es un exceso. La luz, una ceguera. Connie se ha hecho fuerte por el hecho de ser vulnerable. En la claridad oscura, lleva a cuestas el peso de su ligereza...


2 comentarios:

  1. soy tamara tengo 21 años,y soy albina ,hace varias horas estoy buscando historias de gente con esta codicion ,me encuentro muy contenta al encontrar esta,ojala en mi pais (argentina) hubiese alguien al que le interece una midelo albina nunca en las pasarelas o revistas de esta nacion e visto a alguien albino puesto como modelo ,Me encanta la idea y me gusto mucho esto de lo blanco no es carencia de color sino que es la suma de todo el espectro ,es algo q afirme siempre y q seguire sosteniendo el resto de mi vida.
    besos y felicitaciones por la nota

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  2. soy marcos de paraguay, y a mi particularmente siempre me parecieron muy hermosas las albinas,me gusta ver una que sea modelo, por ahi tamara se anima tambien, besos ;)

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